周迅做了一件超厉害的事

                       
今天的这篇文章要讲的是一个非常有意义的话题~

先铺垫一下背景吼，大家知道周迅和陈坤一起成立了一个文化经济公司，叫东申未来不？



这个公司真的是一个宝藏，最近爆红的时尚boy倪大红老师就是他们第一个签约的艺人。



另外，因为周迅之前一直在做一个“ONE NIGHT给小孩”的公益项目，所以这个公司偶尔还会出品一些以关爱特殊儿童群体为主旨的慈善纪录片。



今天要讲的就是其中一部，镜头里的这家慈善机构叫南京彩虹重症儿童安护中心，是给那些重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的。



“临终关怀”这四个字，就代表着这里专门收容照顾那些刚降临到这个世界上，就快因重病快要去世的孤儿们。



视频的一开始，护工就提到了一个很戳心的点，她说“不是所有孩子出生，都是那么幸运，都是健健康康来到这个世界上的”。





因此很多一生下来就患有重病的小孩会被家人抛弃，其中一小部分孩子会在被医生诊断为没有办法治愈之后，来到这里，来到彩虹中心。





送到这里后，基本等于对孩子放弃治疗了，之后做的一些医疗措施也不是为了治病，而是让这些小孩尽量稳定住病情，能多活几天是几天。



这里的志愿者、护工和医生们的努力的方向，也是尽全力让这些孩子短暂人生的最后一程走得不那么痛苦，走得更体面一点。

纪录片中有一个叫倩岚的可爱小姑娘，她得了一种罕见的遗传病，叫大疱性表皮松解症。

羊去研究了一下，这种病是由皮肤结构蛋白的先天性缺陷导致的，如果患了这种病，小孩子的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，稍微触碰或者摩擦一下就会起大片的水疱。

因为真实病情的照片会很可怕，所以就找了一个症状非常轻微的示意图，实际上水疱面积会比这个大得多。

大概5万个新生儿里就会有1个得这个病，但到目前为止，医疗界都没有找到有效的治疗方法。随着病情越来越严重，水疱甚至会长到患者的口腔和鼻孔里，从而影响进食和呼吸，最终还有可能发生癌变。

纪录片中的倩岚病情就已经发展得很严重了，从一个护工给她包扎的镜头中可以看到，她的小手臂细细的，皮肤有大量的溃烂。

为了防止倩岚的皮肤持续溃烂，护工们必须在她上完药之后，用纱布把她全身裹起来。

尽管倩岚病情很严重，导致她经常会睡不着觉，但意外的是从视频里可以看出她并不觉得自己这样很糟糕，她没有流露出难过的情绪。

这是因为在这个机构，在护工的精心呵护下，孩子们是感受不到悲伤的。

护工们说，小孩子的去世和老人的去世并不一样。老人这一生经历了太多次的离别，所以对死亡是恐惧，而小孩子刚来到这个世界，他们根本不懂离别，不懂死亡是什么，也不知道自己可能正在死亡的路上。

他们可能会在犯病的时候经历短暂的疼痛，一旦疼痛过去之后，他们就很快会恢复快乐。

因此在机构里，孩子们从来都是充满爱与希望，天真的探索着这个世界。这些护工们深知除了照料孩子们的饮食起居，更重要的是要负责守护他们内心的平静与美好。

在这里，这些没有家人的孩子把护工叫做“妈妈”。

倩岚换完药之后，跟“妈妈”说明天是自己的生日...

“妈妈”问她想吃几块蛋糕，她克制地说：“两块”。

然后懂事的倩岚没有再提生日的事情，而是转而问“妈妈”今天上不上课。

彩虹中心上的课和学校里的课不太一样，这里上课的目的，更多是为了带这些病重到从没出过门的小孩认识认识外面的世界，所以孩子们很期待上课。

比如他们上的树叶课，并不是像正常小孩需要去认识植物的根茎叶，这里的树叶课只是为了让孩子认识四季和感受大自然的色彩。

因为孩子们从来没有看过外面的春夏秋冬...

“妈妈”们也只是想让孩子们如果唱到带“牡丹”的歌词时，能知道牡丹是什么，那就够了。

采完树叶回来，“妈妈”想让孩子们多动一动，所以让他们自己完成一幅画作。

但倩岚因为肢端皮肤多次损毁，指甲什么的已经退化了，她的小手没有正常的握笔功能，根本没办法正常作画。

机构里的小孩大多也都和倩岚一样握不起画笔，所以“妈妈”就把树叶碾磨成粉，像画砂画的方式一样，让他们把树叶往图片上撒。

孩子们一起完成一幅小猫钓鱼的画作之后，倩岚开心得手舞足蹈。

从视频中看，抬起手来挥舞似乎是倩岚表达开心的一种方式。

有一个镜头是小伙伴问倩岚喜不喜欢吃蛋糕，倩岚说喜欢，小伙伴也说喜欢，然后倩岚就非常开心的和小伙伴说：“明天是我的生日（你就可以吃到蛋糕了）”。











听到倩岚要过生日，小伙伴立刻唱起了生日快乐歌，倩岚有点不好意思...



但随后他就不由自主地举起了双手。



就像护工说的，小孩子的内心永远是快乐的，他们像小草一样，只要有一点阳光和雨水，不管怎么样都能生长。









羊在另一个采访中，看到彩虹中心的负责人说，她们这里对“妈妈”的要求是很严格的，如果看到小孩子难受，“妈妈”不可以当着孩子哭，一定不能让孩子们察觉到悲伤的氛围，要面带微笑让孩子们在平静且美好的状态中离开。



所以这里的“妈妈”们每天都要直面死亡。在悉心呵护一个孩子的时候，明知道他是要离开自己的，但不能流露出一点难过的情绪，必须在孩子面前表现得若无其事，所以她们除了体力上的劳累，还承受着很大的心理压力。

有的护工三天都坚持不下去，因为心理上承受不了自己带的孩子是随时可能离去的。









而那些坚持下来的“妈妈”真的超级伟大，她们忍痛送走了一个又一个小天使，让他们带着尊严和爱离开...

也给一个又一个的重症孤儿带去了无法用数据衡量的快乐和希望。



“妈妈”们说，这个机构之所以存在，只有一个理由：不管这些孩子的病有多重，能活多久，对社会有没有贡献，他们既然来到了这个世界上，就都应该得到爱，都应该有权利好好生活。

因为每一个生命都是有价值的，每一个生命都是这个世界的一份礼物。

看完整个记录片，羊被“妈妈”和乐观的孩子们多次感动到泪目，这个世界糟糕黑暗的地方很多，但善良的人永远像一道光。

目前，因为周迅“ONE NIGHT 给小孩”这个公益项目的呼吁，已经有很多人知道了这家南京彩虹重症儿童安护中心...

刘雯去机构探访过...



惠若琪也去探访过...



但羊觉得他们应该被更多的人知道，毕竟多一份关注，小孩子就多一份希望。
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